Morbus Méniere





Mit liv med Méniere
Hvorfor nu denne side? Jo, det er fordi jeg synes, at der mangler reelle informationer om, hvordan livet også kan være med en meget hård og ondskabsfuld Ménière, og hvordan man lære at leve med denne sygdom. Der findes brochure om emnet, men som nyramt er det ikke altid information nok.  Som debutant manglede jeg i den grad materiale og oplysninger om, hvordan sygdommen kunne forløbe. Jeg vil efter bedste evne, erfaring og hukommelse fortælle om mit eget forløb, der indtil nu har været meget voldsomt.
Og lad mig lige slå fast, at jeg er ikke læge, og det hele brygger på egen erfaring.

Hvor længe har man kendt Ménières sygdom?
Ménière blev første gang beskrevet i 1861 af den franske ørelæge Prosper Ménière. Man kender ikke ret meget til selve sygdommen, selv om man i dag ved meget om det der sker i det indre øre. Det er en sygdom der hyppigst rammer personer i 40 til 60 års alderen, og i meget sjældne tilfælde kan den slå til i barneårene. Man kender ikke årsagen her her 140 år senere, men man har en formodning om, at sygdommen kan være arveligt i ca. 20 % af tilfældene. Det er en sygdom, hvor en diagnose kan være meget svær at stille, i det der meget ofte ikke er alle symptomer til stede i starten, nemlig svimmelhed, tinnitus og høretab af en bestemt type. Der er nogle der ikke opnår noget videre høretab, og derfor måske får diagnosen migrænerelaterede Ménière i stedet for Ménière, men generne er stort set de samme. Da sygdommen er beslægtet med migrænesygdommen, ser man af og til patienter der i de unge år har døjet med migræne senere udvikler Ménière og omvendt.

Mit liv på godt og ondt med Ménière
Da jeg var barn led jeg en del af mellemørebetændelse og astmatisk bronkitis. Kun tre måneder gammel blev jeg indlagt første gang, og det blev til en del efterfølgende indlæggelser bare i barneårene. I fire års alderen havde jeg udviklet et tiltagende høretab. Det betød, at jeg i en tidlig alder blev udstyret med høreapparater, som jeg slet ikke kunne bruge, da jeg samtidig var utroligt lydfølsom, og havde en smertegrænse på bare 70 db. Det bevirkede at jeg fik en gruelig angst for høreapparaterne idet de forvoldte en enorm smerte. Når jeg klagede min nød og nægtede at samarbejde fik mine forældre besked på, at jeg skulle have en regulær endefuld, så jeg kunne lære at makke ret og høre efter. Det fik bare den stik modsatte virkning, da lyd torturen gjorde mig endnu mere bange og trodsig. Samtidig lærte jeg, at man ikke kunne stole på fremmede mennesker og slet ikke på folk der bar hvide kitler. På grund af min angst og trodsighed, som lægerne fandt meget unormal, mente de at jeg skulle under børnepsykiatrisk behandling. Far havde gudskelov en anden mening om tingene, og fik behandlingen sporleret. Set med hans øjne var det intet i vejen med mig, udover den unødvendige tortur og skræk, som lægerne på Gentofte Amt sygehus satte i mig. Hvor havde han dog ret. I en alder af 6 - 7 år oplevede jeg for første gang et svimmelhedsanfald. Det skete på cykel på vej til en legekammerat, og kom som et lyn fra en klar himmel. Hvordan jeg kom hjem husker jeg ikke, men jeg kan huske, at jeg vågnede op med en kæmpe hovedpine og en drønende tinnitus, som jeg har haft siden. (Det var måske mit første anfald - jeg ved det ikke, men det var på samme måde, som de anfald jeg har haft de sidste mange år)
Et par år senere havde jeg fået lavet så meget vrøvl, de få gange jeg blev tvunget til at bære de støjende apparater, at man opgav den behandling, der var forgået under tvang og store lyd smerter. Jeg vil den dag i dag påstå, at det var en tortur form, der i dag kunne meldes til international amnesti. På daværende tidspunkt opgav mor at tage med til kontrollerne på sygehuset, da hun var et nervevrag, hver gang indkaldelsen kom, og overlod opgaven til mine skolelærer, som jeg dog havde lidt mere respekt for. Det gjorde mig bare mere nervøs, men jeg satte mig ikke så meget til modværge, når lærerne var med. I stedet tissede jeg i bukserne af skræk! Jeg kunne ikke længere forholde mig til nogen, ej heller følte jeg, at jeg kunne stole på mine forældre, som i den grad var medvirkede til min smerte. Derimod søgte jeg trøst i dyrenes verden. De ville mig ikke noget ondt, og tvang mig ikke til ubehagelige og smertefulde ting. Så dyrene turde jeg vise min store kærlighed og tillid til. Det er en kærlighed jeg også har den dag i dag. Jeg var heldig at få lov til at gå til ridning, selv om pengene var små derhjemme. Det var efter en dejlig dag i stalden, hvor jeg var på vej hjem, at jeg oplevede  det næste svimmelhedsanfald. Igen kan jeg ikke huske, hvordan jeg kom hjem, men jeg var endnu engang styrte på cykel og havde denne gang fået en hjernerystelse. (Det var før der var cykelhjælme)
Omkring 11 års alderen begyndte min hørelse igen at blive bedre. 12 år gammel var hørelsen næsten for god. Ja, jeg kunne høre, hvad de talte om i de andre lejligheder, hvilke mine forældre ikke kunne. Nu fik mine forældre at vide det måtte være en psykisk indbildning, for hørelsen kunne ikke bare forsvinde for derefter komme igen, men ikke desto mindre var det fakta. I min journal står diagnosen som ukendt, men jeg er i dag ikke et øjeblik i tvivl om, at jeg har haft et mildt forløb af Ménière som barn.
13 år gammel udviklede jeg en voldsom pollenallergi, der nær havde taget livet af mig. Et vaccinationprogram blev iværksat. Jeg fik sprøjter en gang om ugen, og lå 12 timer senere med 41 i feber og meget kraftig åndenød. Derfor blev vaccinationen stoppet, og jeg blev tvunget til kinesiolog, meget mod min vilje. Her blev jeg medicineret med en lille flaske blomster medicin, og derefter kunne jeg igen boltre mig på høloftet. Det var første gang i mit liv jeg følte, at en behandler ville hjælpe mig på mine præmisser og ikke under tvang. Jeg tror, at det på det tidspunkt gik op for mine lærer, at den tortur, som de var med til at påføre mig ikke førte til noget, udover de kunne se jeg blev mere og mere nervøs og indesluttet. Efter den tid hørte vi ikke mere til Gentofte Amts sygehus.
Tilbage var så bare, at slikke sårene, hvilket ikke lykkedes helt, men jeg fik min fortid skubbet så meget i baggrunden, at jeg kunne tænke lidt på skolen, der var blevet forsømt en del på grund af manglende koncentration fra min side. Alle de år, hvor jeg blev udsat for tortur, havde bremset min indlæringsevne frem til 8 klasse, at min karakter ikke rakte til drømmeuddannelsen som dyrlæge. Jeg kom tidligt i skole, og var kun lige fyldt 15 år, da jeg gik ud af 10 kl. med en nogenlunde afgangseksamen. Herefter meldte jeg på ungdomsskolen i en 11 kl. for at blive mere moden, men også for at få samlet lidt op på de halvdårlige karakter jeg fik i flere fag. Skæbnen ville, at vi skulle i erhvervspraktik efter nogle måneder. Jeg anede ikke, hvad jeg ville, og da min kære moster og onkel, der var forstanderpar på er børnehjem, manglede en hjælpende hånd på grund af langtidssygemeldinger slog jeg til. Efter bare 3 dage i praktik fik jeg tilbudt en fast stilling, der indebar rengøring og madlavning til 30 personer. Jeg takkede ja til jobbet. Den ansvarlighed jobbet gav, fik langsom min nedbrudte selvtillid til at vokse. 18 år gammel kom jeg på transportskolen, og 19 år gammel bestod jeg optagelsesprøven som stationsbetjent. 20 år gammel, og efter et halvårs venten tiltrådte jeg som tjenestemand på prøve. Min frygt gjaldt nu læge erklæringen, men min daværende læge fik mig beroligede  med, at min fortid ingen indflydelse ville få på min ansættelse, da det kun var mellemøreinfektioner jeg havde haft som barn. Han var den første læge og person der bar hvid kittel jeg fik tillid til.
Alle andre havde jeg stadigvæk svært ved at knytte mig til og stole på, og jeg gjorde den kæmpe fejl, at jeg kapslede angsten og sorgen inde - følte mig meget alene med min psykiske og fysiske smerte, men på den anden side var det ikke noget man talte om!.
Da jeg var 21 flyttede jeg hjemmefra og sammen med en fyr. Vi måtte ikke have hunde der hjemme, så det første jeg investerede i var en hund. Året efter fik jeg også min fars unge hund, som de havde fået gjort til et umuligt og forviret kræ, og derfor ikke kunne styre hende. Det blev et forhold med en del skænderier, og han begyndte at drikke en del. Penge var der ingen af, da han drak hele sin løn op. Jeg måtte betale regningerne, og havde derfor ingen penge sidst på måneden, da dyrene skulle have deres. Så efter tre turbulente år i 1989 havde jeg fået nok, og valgte at flytte i en lånt campingvogn - det var umuligt at få noget og bo i. På et tidspunkt efter jeg var flyttet, skulle jeg hente de sidste af mine ting. Under dette besøg sagde han til mig: "Nu går jeg op og hænger mig" Og han gjorde det! Det var en meget besynderlig fornemmelse, og se han dingle der, men udskudte røde øjne og en tunge så tyk, at man kan undre sig der overhovedet har været plads til den. Jeg ved ikke, hvor lang tid jeg stod og så på ham, før det gik op for mig, at han vitterligt havde hængt sig. Jeg ved ikke, om der gik sekunder eller minutter før jeg fik slået alarm, for i sådan en situation står verden stille. Men jeg kan huske, hvordan jeg rystede da Falck og politiet kom. Efter en kort afhøring blev jeg kørt til sygehuset, hvor jeg fik meddelelsen om, at han var afgået ved døden ved ankomsten. Ganske kort tid efter rendte jeg ind i min nuværende mand, som jeg har kendt siden 1985. Han inviterede på kaffe og en snak om min tidligere fyrs selvmord. Vi snakkede så godt, at jeg blev hængene og har været der lige siden. Ja, det gik lidt for hurtigt, men jeg havde ikke tag overhovedet og kunne ikke bo i campingvognen i vinterhalvåret. Nu har vi været gift i mere en 10 år - tja.. sådan kan det gå..
Med parforhold følger der meget ofte børn med. Det gjorde der også for os. I maj 1991 kom vores ældste datter til verden efter fødslen var sat i gang. Hun sov igennem fra første nat. Tre år efter meldte den yngste sin ankomst efter en 36 timer lang fødsel. Hun havde bestemt ikke sin søsters sovehjerte. Værre blev det da hun 4 måneder gammel fik den ene mellemørebetændelse efter den anden. For hver infektion hun fik, jo mere blev jeg mindet om min egen fortid. Jeg kunne godt mærke, at selvom der nu var gået mere end 15 år, så havde Gentofte stadig godt tag i mig. Sorgen og torturen sad stadigvæk ubearbejdet i min krop. Samtidig var min hørelse igen begyndt at svinge en del og tinnitussen ligeledes. Sådan gik der et lille årstid, hvor jeg ganske enkelt var for bange til at indse der var noget rivende galt. Jeg skød det hen med manglende søvn, hvilket ikke er unormalt for småbørnsfamilier. Efter endt barsel tog jeg forældreorlov til begge piger for at være  mere sammen med dem, men også fordi jeg var så træt så træt. På denne måde blev mit arbejde ikke berørt af min begyndende sygdomstilstand.
November 1995 gik det helt galt. Der fik jeg det første meget voldsomme og langvarige anfald, som senere skulle vise sig, at blive et af uhyggelige mange. Jeg glemmer det aldrig. Alting kørte rundt i rasende fart, kvalmen buldrede løs indtil opkastningerne kom på fuld tryk. Hørelsen var væk, men tinnitussen gjorde sig store anstrengelse for at gøre opmærksom på sig selv. Efterfølgende kom en lammende træthed der var i flere dage. En træthed jeg blev tvunget til at ignorere, selvom jeg dårligt kunne stå på benene. Jeg havde ingen valg muligheder med to små børn på 1 og 4 år, og en mand der næsten altid var på arbejde.
Nu var jeg for alvor bange. Jeg kunne godt huske, at jeg havde oplevet lignende anfald som barn, men ikke i samme styre som nu. Barndommen passerede mange gange revy, og jeg vågnede næsten hver nat med mareridt og badende i sved, hvor jeg så den lille og meget bange pige med våde bukser, der skulle indordne sig efter lægernes kæft, trin og retning. Jeg vidste godt at jeg ikke kunne komme uden om, at opsøge en ørelæge, nu da min hørelse atter var på nedadgående kurs. Men det skræmte mig. Omkring årsskiftet fik jeg en grusom og langvarige mellemørebetændelse med mange og stærke smerter, der efter endt antibiotisk behandling blev hængende, hvorefter jeg blev tvunget til at gå den tunge gang til ørelægen. En høreprøve blev foretaget, og den viste at jeg havde mistet  40 - 50 db. på begge øre. Jeg vidste det egentligt godt for min mand havde stukket en del til mig. Hvad han bare ikke vidste var, hvor ondt det gjorde. Jeg havde ikke fortalt ham om min fortid. Ja, jeg havde slet ikke fortalt nogen om fortiden. Jeg kunne ikke - var ikke parat og rystede som espeløv bare ved tanken. Samtidig blev der hos ørelægen skrevet en henvisning til Hillerød sygehus øreambulatorium. Da jeg kom hjem vrælede jeg i flere timer, og da der ikke var flere tåre tilbage drak jeg mig kanon fuld. Jeg skal lige huske og sige gemalen var hjemme til at tage ungerne. Efter at have grædt mig i søvn mange aftner og nætter af fortvivlelse over de mange uforklarlige anfald, fik jeg til sidst en kæmpe skideballe af min mand og besked om at komme videre. Set i bakspejlet løser det ikke nogen problemer at vræle over den afmagt man føler. Det der hjælper, er at acceptere at ens liv har ændret karakter. Derfor blev jeg klar over, at hvis jeg ikke skulle ende som sindssyg, var jeg nød til at gå til bekendelse efterhånden som modet kom. Af en eller anden dum grund, havde jeg forventet at min mand havde tage familien og var gået. Da han først fik en forklaring på, hvorfor jeg tog der sådan på vej, forstod han min angst for det jeg nu skulle gennemleve. Igennem vores lange og fortrolige samtaler fik jeg stille og rolig bearbejdet min hårdt indkapslet sorg og smerte. Selv den dag i dag har jeg et lille stik i hjertet, når tanken falder på Gentofte, men jeg er i stand til at tale frit og åbent om tiden der gik med tortur.
Jeg følte i den grad afmagt i starten af 1996, havde ingen overskud, og havde temmelig ondt af mig selv. Jeg synes ungerne var irriterende, de stillede for store krav til at jeg kunne klare det. Jeg overvejede flere gange at tage mit eget liv, da jeg ikke kunne få hverdagen til at hænge sammen. Gemalen lå og kørte udstationering og var kun hjemme i korte perioder af gangen. Mine tanker gik på, hvordan mine unger og hunde skulle klare det, når jeg var væk. Alligevel var jeg så tilpas stædig, at sygdommen ikke skulle få lov til at bestemme over mig. Jeg skal ærligt indrømme, at det skete ikke så få gange, at min datter på 5 år måtte smøre et pr rugbrødsmadder til os, når farmand var på arbejde, og jeg endnu engang havde været i anfald og ikke kunne stå på benene. Det var også hende der måtte tilkalde hjælpe, når det blev for meget for dem, når jeg gik i anfald.
I juni 1996 var jeg for første gang på Hillerød sygehus, hvor jeg fik en lang snak med overlægen. Han var næsten helt sikker på, at jeg havde Ménières sygdom. For som han sagde, havde jeg alle tre symptomer der skulle til at stille diagnosen. Svimmelhedsanfald, bas høretab og tinnitus. Jeg kan huske, hvor overrasket jeg var over selv at have indflydelse på tingene. Det var ikke længere en læge der talte ned til mig, men derimod talte til mig, og jeg oplevede et samarbejde omkring min sygdom. Derefter fik støbt ørepropper til høreapparater af mærket Senso. Jeg vidste allerede på det tidspunkt, at det var en livsvarig sygdom, jeg skulle dele mit liv med. På vej hjem spurgte jeg min mand, om han mente og ønskede at stå sygdommen igennem med mig, elles kunne vi lige så godt opløse ægteskabet, før han blev mere involveret. Han svarede mig: "Er vi blevet gift for at skilles i modgang. det er dig og ungerne jeg elsker" Der kunne jeg ikke lade være med at knibe en tåre.
Tre uger senere gik turen igen til sygehuset. på det tidspunkt havde jeg haft flere anfald, så nu var man sikker på at jeg havde Ménière. Alligevel blev jeg for en sikkerhedsskyld scannet for at være 100 % sikker på at det ikke var svulster der skabte alt balladen. Egentligt var det dejligt at få en diagnose og forklaring efter så mange år. Nu kunne jeg fortælle venner og familien, hvorfor jeg lignede en hængt kat og manglede overskud. De få venner der ikke kunne eller ville acceptere, at jeg ikke havde samme overskud og tit måtte melde fra lige i sidste øjeblik blev hurtigt sorteret fra. Senere gjaldt det desværre også noget meget nært familie. Det gav ro i sindet, at vide jeg ikke var hysterisk, når jeg sagde det larmede i ørerne (tinnitus) Jeg var ikke et psykisk tilfælde, sådan som jeg havde fået tudet ørene fulde som barn. Jeg var bare mig. Mig der var ramt af Ménière som ca. 3000 andre danskere.
Jeg fortsatte med en del anfald, som henover sensommeren også gik til angreb på mit andet øre. I samme periode prøvede jeg først Betaserc, som jeg fik henholdsvis diarré og forstoppelse samt stærke mavekramper af. Senere prøvede jeg Vastarel, der gav mig gigtlignende  symptomer. Jeg kunne ikke bære en liter mælk uden smerter. Begge præparater stoppede jeg med, da jeg ingen positiv effekt havde.
På et tidspunkt havde jeg fået oparbejdet så meget vrede og bitterhed over at have fået denne sygdom, samtidig med at jeg fik løst lidt op for fortiden, at jeg måtte have afløb for mine følelser. Det fik jeg på mine ture i naturen, når jeg kunne stå på benene. Her sparkede jeg til alt løst materiale der lå foran mig. Jeg slog på træerne og skældte dem ud med en masse eder og forbandelser. De forbipasserende må have tænkt: Nu rabler det helt for madam Bæk. Ikke nok med hun er fuld, nu er  hun også blevet rablende skør!! Jeg var ingen af delene, og den arrigskab jeg havde fået oparbejdet på grund af sygdommen fik jeg ud på den måde. Vel at mærke uden det gik ud over nogen.
Det manglende overskud fik os til at kontakte Helsingør kommune, for at få lidt hjælp og aflastning til vores små børn. Det er hård at være småbørnsforældre, men det er endnu hårde, når man samtidig er ramt af flere anfald om måneden. Samtidig var gemalen meget hjemmefra på grund af arbejdet. Kommunen svarede os, at min mand kunne bare opsige sit vellønnede job og finde et fra 8 til 16, for så kunne de kommunale institutioner bruges, ellers ville de tvangsfjerne vores børn!! Kom ikke og sige, at de ikke sparker på folk der i forvejen ligger ned. Hvad fanden bildte de dem ind?? Det var sgu ikke for sjovt skyld vi bad om lidt støtte i en svær tid.
Et lille år efter det første anfald havde jeg fuldt ud accepteret min sygdom, og var godt i gang med at lære at håndtere den. Af samme grund var jeg i efteråret 1996 begyndt at komme i en af de dengang få caféer der var inden for Méniere og Tinnitus Foreningen Jeg havde ikke været der mere en et pr gange, da jeg gik aktiv ind i foreningen og blev medhjælper i caféen. Det gav et kæmpe skub i den rigtige retning. Nu havde jeg lidelsesfælder at tale med. Nogen der forstod det jeg sagde. De var godt nok ældre end jeg, men det var ikke alderen der var det det afgørende. Det var viljen - viljen til at leve med sin sygdom.
I december 1996 var min tilstand så dårligt at jeg måtte søge pension meget mod min vilje, men når jeg ikke kunne passe min familie, hvordan skulle så kunne passe et job? Den 20 december sendte hørekonsulenten min ansøgning af sted. Den 13 februar stod jeg med en tilkendelse på den mellemste førtidspension. Vi var mildest talt meget overraskede, og det undrede os at jeg ikke blev tilbudt revalidering eller omskoling, men med den tilstand jeg havde var det forståeligt nok.
Efter et årstid blev jeg opgivet af Hillerød, da de ikke havde mere at tilbyde mig, men man mente at der var hjælp at hente hos Søren Vesterhauge på Rigshospitalet, eftersom jeg var noget hårdere ramt end de fleste. På Riget var man enig i at led led af en svær dobbeltsidig Ménière.
Her følte jeg, at der blev taget hånd om problemerne, og der blev iværksat en migrænebehandling, som jeg hellere ingen effekt havde af. Senere da Meniett kom på marked, blev den afprøvet ikke mindre end fire gange. Der var før hvert forsøg lagt et lille dræn ind i trommehinden. De første tre gange fik jeg en infektion og smerter i øret, men havde en dejlig fornemmelse af meniett op til en halv efter behandlingen. Fjerde gang kunne drænet sidde, men der var ingen effekt af behandlingen. I alle fire forsøg var der fortsat anfald. Jeg havde på det tidspunkt haft mere end 200 anfald. De første gange var jeg meget skuffet, for når man har haft så mange anfald er man desperat efter bare en lille bedring, men det skulle åbenbart ikke tilkomme mig. Endvidere var jeg blevet så lydfølsom på det ene øre, at jeg måtte opgive, at bruge mit høreapparat. De få dage det kunne lade sig gøre var skelnetabet så stor, at jeg intet forstod.
Efter de mislykkedes forsøg med Meniett gik der et årstid, hvor diskussionen gik frem og tilbage på gentamicin behandling, hvor der bliver sprøjtet et antibiotikum ind i mellemøret, der har til formål at trænge ind i det indre øre og lamme balancenerven. En anden mulighed var en saccotomi operation, hvor man åbner bag ved øret, og går ind i det indre øre, hvori der lægges et lille trekantet stykke plastikfilm i saccus. Denne operation har til formål at skabe afløb, så det overtryk der opstår i det indre øre bortledes. Begge indgreb var jeg meget tilbageholdende overfor. Hvorfor skulle det lykkedes, når alt andet var slået fejl? Indtil nu havde der været en fortrydelsesret med de behandlinger jeg havde været igennem. Skulle jeg kaste mig ud i egentlige operative indgreb, så var der ingen vej tilbage. Jeg var meget i syvsind. På den ene side længtes jeg efter en normal tilværelse, på den anden side var min tanke, at hvis det nu ikke lykkedes denne gang, hvordan ville min tilværelse så blive? Ville min familie kunne holde til det, hvis det blev værre? Jeg vidste, hvad jeg havde, men ikke hvad jeg ville få.

Med den tiltagende lydfølsomhed jeg efterhånden havde fået, gjorde helt uudholdeligt for mig at blive boende, der hvor vi boede. Vi havde lokalbanen kørende bare 25 meter fra huset, og en ret så trafikeret vej tættere på, samtidig var de begyndt at bygge på nabogrunden - 40 huse. Det gav en del ekstra trafik, som jeg tit ikke kunne høre inden døre, men vibrationerne var ikke til at tage fejl af. Nu er det sådan, at når man mister nogle sanser så udvikles andre. Det var umuligt for mig, at opholde mig i haven med den tiltagende lydfølsomhed - ja jeg blev simpelthen stresset af at være hjemme. Vi valgte derfor at sælge huset og købe andet hus på et mere fredfyldt sted i starten af 2001. Jeg fik mere ro i sindet og var ikke nær så stresset. Anfaldene forsatte deres frem march. De ville ikke slippe mig.
Fra min saccotomi operation. Den hvide masse i baggrunden er eftersigende min hjerne.
Som tiden gik fik jeg stadig flere anfald. Jeg havde flere om ugen. Derfor lod jeg mig efter en grundig snak med Søren Vesterhauge saccotomi operere, da vi fandt denne metode mest skånsomt for mig. Jeg blev indlagt den 13. september 2001 om morgenen.
Den 14 blev jeg opereret kl. 11. Operationen forløb planmæssigt, dog var det ikke med i planen, at jeg skulle ligge og kaste op hele eftermiddagen og aften. Endvidere blev der gjort en interessant opdagelse. Min saccus var 1½ gange større end normalt, hvilket kunne tyde på den har været udvidet mange gange. Jeg var meget svimmel og havde store problemer med at stå på mine ben. Alene det at skulle på toilettet var en dagsrejse, hvor jeg måtte have hjælp. Det passede mig ikke, for jeg ville klare mig selv. Jeg skulle jo hjem dagen efter - troede jeg. Som natten gik fik jeg det endnu værre. Jeg blev mere og mere svimmel og anede ikke længere hvad der var op og ned. Egentligt var jeg også ligeglad. Jeg kan huske, at jeg tænkte: Hvorfor skulle det her gå efter bogen, når alt andet var gået galt? Det lykkedes mig dog at få lidt søvn mellem opkastningerne.
Næste formiddag under stuegangen havde jeg samlet lidt kræfter til trods for jeg stadigvæk kastede op. Jeg fik af vide, at jeg trods min forfærdelige tilstand var jeg ved godt mod. Man kan ligeså godt prøve, at få det bedste ud af elendigheden ikke? Samtidig havde man underrettet Vesterhauge, der havde opereret mig om tilstanden. Han havde aldrig være ude for en sådan reaktion før. Da jeg kastede op som jeg gjorde og ikke kunne holde medicinen i mig, blev jeg forvandlet til en levende nålepude.
Samme eftermiddag kom familien på besøg. Det virkede meget hårdt på den mindste af pigerne, at jeg var viklet ind i noget, der virkede som en stor flot hvid turban, samtidig havde jeg kanyler i begge hænder, da de havde det med at stoppe til. Bedre blev det ikke, at jeg kastede op flere gange mens de var der, og måtte skiftes fra yderst til inderst. Da familien tog af sted igen, efter en halvtimes tid, lagde jeg mærke til at gemalen havde ondt i ryggen. Jeg tænkte fandens også, for så vidste jeg, hvad der ventede mig, når jeg skulle hjem få dage efter.
De første fire døgn virkede som et langt anfald. Igen kan fortælle mig, hvorfor det gik sådan. Derefter begyndte det at gå meget langsomt fremad. Jeg havde en del nystagmus (ufrivillige øjenbevægelser) men kastede ikke længere op, men jeg fornemmede at min hørelse var blevet reduceret af operationen. Det var en bivirkning jeg var informeret om. På niende dagen fik jeg endnu et lille anfald på det opereret øre, og på daværende tidspunkt troede jeg naivt, at det bare skulle stabilisere sig, så ville jeg ikke få flere. På tiende dagen opdaget jeg et stort sår på mit ene lår svarende til en femkrone i størrelsen. Den vagthavende læge blev tilkaldt. Han mente, at jeg skulle tilses af en hudlæge, hvorefter han gik, for at komme tilbage et øjeblik senere med besked om at jeg skulle på Bispebjerg hospital dagen efter.
Næste formiddag blev jeg hentet i en taxa og kørt til Bispebjerg hospital. Hold da helt op hvor blev jeg syg af den korte køretur. Jeg måtte hentes på en båre fra taxaen og køres hele vejen ind til hudlægen. Han mente, at det var en af alle de injektioner jeg havde fået, der var lagt i det ovre hudlag. Derefter blev jeg kørt tilbage til Riget. Åh - hvor var jeg syg.
Efter 12 dage blev jeg endeligt udskrevet den 26 september 2001. Inden udskrivelsen havde jeg en snak med Søren Vesterhauge, om hvorfor det var gået så galt. Jeg havde helt klart følelsen af, at operationen var gået godt med patienten døde. Hvis jeg ikke havde været syg før, så var jeg det nu. Jeg glæde mig sådan til at komme hjem, men var bange for, om jeg nu kunne klare det. Senere på dagen kom gemalen og hentede mig. Nu var tiden inde til at forlade Riget, men jeg gruede for køreturen hjem til det Nordsjællandske. Da vi endeligt langt om længe nåede bilen fik tårerne frit løb af udmattelse. Jeg var helt færdig, men trods det var glæden stor, da jeg så han havde taget min hund med. Mens jeg stod og krammede hunden, kiggede jeg op på Riget og tænkte. Hvorfor lod jeg mig operere? Var det virkelig det hele værd? Det havde det ikke været indtil nu. Dem jeg har talt med, der har været igennem dette indgreb kunne klare sig dagen efter, Hvorfor så ikke mig? Hvorfor skulle alt gå så galt? Hvorfor kunne jeg ikke bare få en lille bitte bedring? Hvorfor hvorfor?
Vel hjemme igen fik jeg det stadigvæk dårligere og havde store gener fra øret. Det klukkede og det smertede en del. ydermere kom der endnu et meget voldsomt anfald fra det opererede øre.
Den 30 september knækkede gemalens ryg helt sammen. Han kunne hverken det ene eller det andet. Vi måtte have hjælp, da ungerne skulle have mad og rent tøj, og vi begge var sat ud af spillet. Jeg ved ikke hvad vi skulle have gjort uden svigerfar, der handlede, støvsugede og vaskede for os. Efter fire døgn var jeg total nedbrudt både psykisk og fysisk. Min mand skulle jo hjælpe mig og ikke omvendt. Da han blev indlagt akut, fik jeg tilbud om at komme tilbage på Riget, hvilket jeg tog i mod. Jeg var langt fra i stand til at klare mig selv. Jeg kunne dårlig nok stå på mine ben, sejlede rundt, væltede ind i alting. Nu var gode råd dyre, da vi begge var indlagt på samme tid. Vi fik det dog til at gå op i en højre enhed, da ungerne kom til svigerforældrene, og hunden blev passet af en genbo, der kunne komme ind men også ud igen. I de to perioder blev det til nitten dages indlæggelse på en måned, på grund af en saccotomi operation der kun skulle tage tre dage. Fjorten dage efter jeg var blevet udskrevet for anden gang, blev min mand opereret for en stor diskusprolaps. Jeg var ked af, at jeg ikke kunne besøge ham, men jeg var ikke i stand til at køre, hverken selv eller som passager. Åh hvor havde jeg dog fortrudt min operation. Jeg var som løve i et bur - lænket til sengen det meste af tiden. Jeg magtede ikke at gå med hunden, dårligt nok at smøre en håndmad.
Som tiden gik fik jeg flere og mere uforudsigelige anfald. De kom som lyn fra en klar himmel, hvor jeg før operationen altid havde fået en forvarsel. Til sidst turde ungerne ikke komme hjem fra skole, af frygt for at finde mig liggende alle andre mulige steder end sengen smurt ind i opkast og det der var værre. Det blev til at de fik lov til at ringe hjem fra skolen, om jeg nu stod på benene. Alligevel skete det tit jeg var faldet om og lå og kastede op, når de nåede hjem. En cykeltur på bare 5 minutter. For hvert anfald - et til flere om ugen, jeg fik tog det en mærkbar bid af hørelsen. Allerede der var jeg klar over, at jeg ville blive døv på øret.
Oktober og November 2001 gik på denne måde. Vi fik, nej min mand fik tilkendt hjemmehjælp, jeg kunne intet få, for jeg var jo ikke syg nok!! To timer hver fjortende dag til en familie med to mindreårige børn, hvor forældrene er sat helt ud af spillet. Jeg synes det er rystende, at vi skulle have så lidt støtte i en midlertidig, men en så alvorlig krise situation. Jeg var så afkræftet af alle de meget voldsomme og langvarige anfald, at jeg ikke kunne se nogen ende på det. Havde jeg haft overskud til at tage mit eget liv, eller rettere det der skulle være et liv, så havde jeg gjort det. Jeg følte at det ingen ende ville tage, og når jeg en sjælden gang fik et lille pusterum, var jeg tvunget til at tænke på vasketøj, indkøb, rengøring mad osv.
December 2001 kort før jul blev jeg scannet, hvor man fandt en del bindevæv i operationsområdet, som kunne forklare, at jeg stadigvæk havde mange anfald.
Den juleaften havde vi sammen med mine svigerforældre, er den dejligste juleaften jeg kan huske. Første juledag var vi inviteret til julefrokost hos svigerforældrene. Netop som vi sad i silden, fik jeg det største anfald jeg nogensinde har haft. Efter 10 timer kastede jeg stadig op, og efter 13 timer faldt jeg udmattet i søvn i en tornado der fór rundt, Da jeg vågnede efter nogle timer lå jeg stadigvæk i anfald.
Januar 2002 var jeg igen til kontrol på Riget. Her fik jeg af vide, at jeg ville have en god chance for en bedring med en revidering af saccotomien. Efter som jeg ikke havde noget liv eller overskud, sagde jeg uden tøven ja til en ny operation. Jeg mente ikke selv, at det kunne blive værre, så jeg havde alt at vinde ved et nyt indgreb.
14 februar 2002 blev jeg endnu engang indlagt på Riget. Operationen forløb igen som den skulle, og modsat sidste operation blev jeg ikke nær så dårligt denne gang. Dog havde jeg store problemer med balancen, men eftersom der ikke var nogle der kom med maden, måtte jeg selv, hvad der var fair nok hente min mad. Det kostede de sidste resurser jeg havde til overs. Af samme årsag var jeg meget træt og sov lige så snart jeg havde muligheden.

Det var ikke nogen rar oplevelse under denne indlæggelse, dels på grund af plejepersonalet ikke gav sig tid til mig, så jeg kunne nå at opfatte, hvad de sagde. Dels den pågældende læge der under stuegangen tilsyneladende ikke havde læst min journal og faktisk ikke vidste, hvad og hvordan jeg var blevet opereret. Han påstod operationen var foregået gennem trommehinden, hvor jeg selv vidste det var bag øret. Samtidig mente han, at jeg sagtens kunne klare mig selv, da han havde set mig vakle med en bakke ude på gangen. Det er normal procedure at man udskrives dagen efter, men efter som jeg havde det rigtig skidt forlangte jeg at få en dag mere inden jeg blev udskrevet. Det holdt hårdt men jeg fik min vilje.
Selv efter den anden saccotomi operation havde jeg fortsat anfald, rigtig mange anfald. Det var ikke usædvanligt at jeg lå med to til fire anfald om ugen. Jeg nåede aldrig at komme bare nogenlunde op, før det næste anfald satte ind. Lige siden operationen har jeg haft en kronisk træthed, voldsom tinnitus og stærke øresmerter, som min faste følgesvend. Tinnitussen djævlens orkestre vækker mig mange gange hver nat, men jeg har lært at abstrahere så meget, at jeg kan vende mig om og sove videre. Hørelsen er fortsat faldende på det øre jeg endnu ikke er døvt på. Til de voldsomme øresmerter har jeg efterhånden prøvet alverdens smertestillende midler, og det der giver mig mest fred er engang morfin. Det kan i perioder godt give følelsen at være narkoman, men der er under kontrollerede lægelige forhold. Lydfølsomheden er i lange periode så smertefuld, at det er umuligt at anvende mit høreapparat. trætheden er som enhver Ménière ramt ved meget voldsomt, særlig med de mange anfald jeg har, og når den så oven i købet er blevet krydret med morfin så....
For at styrke min balance, går jeg hos en fysioterapeut, hvor jeg får kranio sakral terapi. Det har hjulpet noget, således kan jeg i de gode perioder af og til se til siden, mens jeg går lige ud. Men desværre har det ikke haft nogen indflydelse på mine anfald, der stadig er for mange af.
I januar 2003 har jeg fået oplevelsen at komme til overfladen igen, og har haft den længste periode uden anfald i mere end halvandet år, nemlig seksten hele dage!! Det er da en gave er det ikke? Seksten dage.
Min pension var nu to gange blevet forlænget med tre år hver gang på grund af min alder. Det var meget utilfredsstillende, da den skulle forlænges anden gang, når der stod i lægeerklæringerne, at jeg ikke ville blive rask nok til at komme ud på arbejdsmarked igen. I slutningen af 2002 tog jeg selv sagen op igen med henblik på at få den permanent. I skrivende stund februar 2003 har jeg endelig fået min pension permanent på grund af Méniéres sygdom.

Tekniske hjælpemidler.
Desværre høre jeg tit om Ménière ramte der ikke får de hjælpemidler de kunne have gavn af, Om det er fordi de ikke bryder sig om at være til besvær, ved at bede om den hjælp, de har krav på, eller om det skyldes forfængeligheden, har jeg svært ved at gennemskue. Men jeg ved at et høreapparat meget ofte kunne hjælpe på deres tinnitus og den nedsatte hørelse. Jeg ved også, at det kan være svært at tilpasse et høreapparat til ens Ménière, men jeg ved også, at man ikke skal give op og lægge apparatet i skuffen, for der er hjælp at hente. Jeg bruger selv for tiden et af Canta7 modellerne, som jeg i øvrigt har valgt i en smuk blå farve. Hvorfor skal det hele være så kedeligt? Det er 100 % digitalt og har det, som jeg synes mange moderne digitale apparater mangler - en volume kontrol.
Det voksende skelnetab har gjort, at jeg har svært ved at høre dansktalende radio/tv uden tekst, for ikke at sige det er helt umuligt, når der er baggrundsstøj. Her er teleslyngen en uundværlig hjælp. Da jeg skulle have min teleslynge tog jeg kontakt  til kommunikationscentret og fik dem til at søge kommunen om et anlæg.
Jeg havde som som mange andre Ménière ramte en vis utryghed ved at færdes på egen hånd. Derfor tænkte jeg at en mobiltelefon kunne være en hjælp. Med den dårlige hørelse jeg havde fået var det ligeledes nødvendigt, at jeg sammen med mobiltelefonen fik en halsslynge. Igen søgte kommunikationscentret kommunen, og den blev bevilget. En forstærker telefon blev ligeledes søgt og bevilget.
Min dalende hørelse og stigende lydfølsomhed, der tit forhindre mig i at bruge mit høreapparat, har bevirket at gemalen og jeg tilmeldt os til undervisning i tegnstøttet kommunikation. Det har givet lidt hjælp i det daglige - vi er stadigvæk meget grønne, men de ord/tegn vi kan har hjulpet i det daglige.
Det sidste hjælpemiddel jeg har fået er et FM udstyr, en såkaldt microlink. Den er en stor hjælp i forsamlinger, hvor flere taler i munden på hinanden.

Ménière og Tinnitus Foreningen.

Jeg blev meget tidligt i mit sygdomsforløb medlem af Ménière og Tinnitus Foreningen, der gav mig stor støtte i starten, og samtidig fandt jeg ud af, at jeg ikke var alene med sygdommen. Det var fint nok, at kunne tale med familie, venner og bekendte, men de kunne af gode grunde ikke sætte sig i mit sted, sådan som jeg gerne ville have det. Jeg kan derfor varm anbefale alle, der har et problem eller et spørgsmål af den ene eller anden art med hensyn til Ménière eller tinnitus at kontakte foreningen på telefon 70 10 49 29. På der nummer sidder der en kontaktperson i langt de fleste amter, som er uddannet til at rådgive indenfor Ménière og tinnitus.
Jeg har igennem de sidste 7 år været aktiv i foreningen, så meget som sygdommen tillader. Det er til dels på grund af min interesse for at vide mere om den sygdom jeg er ramt af, men også fordi jeg mener, at ligge inde med en viden fra egen krop, som de fleste med Ménière ikke tilnærmelsesvis kommer i nærheden af. Hvad så med møderne ? Det er en sygdomsforening vi sidder i, og det ville være mærkeligt, om alle var lige raske til at deltage hver gang.
Endvidere er der i de fleste amter en café, hvor der med jævne mellemrum bliver holdt foredrag om Ménière eller tinnitus. Caféen er ligeledes et sted, hvor man har mulighed for at møde ligestillede. Tit vil en eller flere bestyrelsesmedlemmer være til stede. Alle er meget velkomne i caféerne også pårørende.

Epilog.
Jeg synes selv, at jeg har fået et nogenlunde godt liv med min trofaste og ondskabsfulde følgesvend Ménière og dens gener. Dermed er det ikke sagt, at jeg nyder sygdommen, for det gør jeg bestemt ikke. Der er ikke noget jeg hellere ville end at stå op hver morgen og gå på arbejde. Nu  er situationen nu engang sådan, at det var mig, og ikke naboen der skulle have Ménière, så må jeg også prøve at få det bedste ud af det liv jeg har. Som årene er gået, har livet lært mig, at hvis man vil acceptere sin sygdom og leve med den frem for i mod den, så kan det sagtens lade sig gøre. Jeg har daglige begrænsninger, og har måtte opgive flere interesser, da jeg ikke kan finde overskuddet, uanset hvor meget jeg prøver på at tilrette lægge min hverdag. Sådan er livet blevet, og det må jeg bare leve efter. Jeg er ikke bange for at få anfald, hellere ikke når jeg er ude, hvilket jeg har prøvet. Der har medført, at jeg gentagende gange har overskredet mine egne grænser. Jeg tænker aldrig på, om der nu kommer et anfald mere, for det ved jeg der gør, men jeg kan ikke bruge det til noget. Det handler om at gøre noget der bringer glæde og positiv energi for en selv, også selvom det koster et pr dage i sengen bagefter. Der er så mange ting at glæde sig over, så hvorfor lade Ménière fylde hele ens liv? Det er rigeligt, når anfaldende er der.
Vender man de negative tanker til noget positivt, så er livet værd at leve. Der er kun én, der kan hjælpe dig, og det er dig selv. Det sker ikke på en dag eller en måned. Det kan tage lang tid. For mig tog det mere end tredive år.
Til slut har jeg kun at sige, at jeg har fået en god behandling af overlæge Sven Holm - Jensen på Hillerød sygehus, og senere af overlæge Søren Vesterhauge og afdelingslæge Mads Klokker på Rigshospitalet. De har alle troet på mig og taget mig og min sygdom alvorligt, Audiologiassistent Mariana Roslyng, der har hjulpet mig hver gang med en optimal hørelse ved hjælp af teknologien. Kommunikationscentret for søgning af hjælpemidler og hørekonsulenten for søgning af pensionen. Endvidere vil jeg takke Birgit Elk, Ménière og Tinnitus Foreningen ene medstifter for de mange, lange og dejlige samtaler. Min kære mand, der måtte ligge skulder til meget raseri og gråd, når sygdommen blev for ond. Samt alle de Ménière ramte jeg har mødt gennem årene - en del har jeg kunne give noget, andre har jeg fået noget positivt input af. I har alle hjulpet mig til det sted hvor jeg er i dag. Tak skal I have.

Det er dig og kun dig, der bestemmer om livet skal være værd at leve.


Februar 2003.
Ovenstående er fra min tidligere hjemmeside, som gik ned. Sikkert en fejl 40. Jeg havde efterfølgende ingen overskud til, at opretten den igen før nu.

Jeg har stadig mange anfald, er lydfølsom, koncentrationsbesvær og meget tinnitus. Jeg vil hermed kort ridse mit forløb op nedenfor.

2004 forlod jeg MTF, da jeg ikke længere kunne få lov til, at arbejde med det, som jeg brændte for. Når overskudet var meget meget begrænset, så jeg ingen grund til at fortsætte. Jeg har dog haft en del henvendelser omkring Méniere, for hele norden.
I marts fik jeg lagt dræn i under fuld narkose, da tidligere indgreb, har været meget smertefulde.
I norvember tog jeg omsider i mod en gentamicin behandling, da jeg stadig havde ufattelige mange og voldsomme anfald. Gentamicin er et antibiotikum der sprøjtes ind i mellemøret, med det formål, at trænge ind i det indre øre, hvor det skal ligge sig som en karpe omkring balance nerven, hvorved anfaldende skal ophøre eller mindskes. Jeg havde ingen effekt af denne behandling.

2005. I maj blev jeg sat i Prednisolon behandling for, at se om det kunne hjælpe. Det eneste det hjalp på var, at jeg blev hypperaktiv. Da jeg på dette tidspunkt var blevet haveinteresseret, fik jeg fjernet 8 kvardratmeter bambus med håndkraft. Ganske kort tid efter blev jeg svimmel på en helt anden måde. Ikke i anfald men med vedvarende svimmelhed. Den svimmelhed stod på i 4,5 måned. Samtidig havde jeg flere grusomme Méniere anfald.
I norvember oplevede jeg igen en vedvarende svimmelhed, som tog små fire måneder.

2006. I maj blev jeg atter akut svimmel under en køretur. Vi kom ind i et motorvejssving, da det gav et kæmpe smæld, hvorefter det hele væltede rundt.
Jeg blev indlagt på RH senere samme måned, hvor man ikke kunne finde noget. Jeg fik i denne periode tilkendt en kørestol. Det var, hvad man kunne tilbyde. Efter 3,5 måned begyndte jeg at få det lidt bedre, men absolut ikke godt.

2007. Jeg blev henvist til Privat Hospitalet Hamlet, da RH ikke havde mere, at tilbyde og ikke havde erfaringen til så tung en patient som mig.  På Hamlet mente man, at jeg oveni min Méniere nu også havde en Fistel. En fistel er et hul. Jeg blev derfor opereret endnu engang, hvor man fandt en kæmpestor fistel på buegangen. Da det hul var lappet, kunne jeg tydeligt mærke forskel. Jeg fik en periode, hvor det kun var Ménieren der drillede, men til at leve med.

2008. I Januar skete det uheldigvis igen, at jeg under en køretur fik et mega smæld i øret. Endnu engang på orerationsbordet. Endnu engang en fistel på buegangen. Under alle mine øreoperationer, er det den samme læge der opererede. Han mener, at han måske indirekte har medvirket min en fistel allerede tilbage i 2001, hvor jeg blev så syg. Det hele er så mikroskopisk småt, så det kan let gå galt. Jeg var advaret på forhånd allerede i 2001, at det kunne ske.

2009. Under en kontrol på Hamlet fandt man løse krystaller i buegangen, som blev behandlet, da jeg stadig var meget svimmel i perioder.

1010. Jeg har stadig en del anfald, og har i kortere og længere perioder konstant svimmelhed, men det lader jeg mig ikke påvirke af. Jeg er nået dertil, hvor jeg vil leve og nyde min have, som har været en suveræn afledningsmanøver i en svær tid. Desuden nyder jeg at gå i naturen med mine dejlige gamle hunde. Med andre ord. Psykisk er jeg i top, men fysisk er det ikke noget, at prale af.

Måske kommer der mere her - måske ikke.

Men husk at:
 VILJEN TIL AT VILLE - AVLER EVNEN TIL AT KUNNE.